Introduzione

Le persone affette da sclerosi multipla tendono ad essere meno attive e più sedentarie dei loro coetanei sani nonostante l’evidenza scientifica supporti il fatto che l’attività fisica possa aiutarli a gestire i sintomi correlati alla malattia. E’stato proposto un nuovo programma di 22 settimane (15 di intervento e 7 di follow-up) diviso in due fasi denominate sit-less e move-more. L’obiettivo: ridurre i comportamenti sedentari di questi pazienti più efficacemente dei protocolli classici basati su esercizi intensi o mediamente intesi.

I pazienti affetti da sclerosi multipla riportano spesso una grande moltitudine di sintomi diversi tra loro come fatica, dolore, depressione, turbe dell’equilibrio e del cammino [1,2].

Questi sintomi sembrano rispondere bene a sedute di allenamento con esercizi e all’attività fisica in generale che sembra, nello specifico, riuscire a rallentare la progressione della malattia, migliorare la fatica, la depressione, la mobilità e la qualità della vita [3-8].

Nonostante queste evidenze le persone con sclerosi multipla risultano essere meno fisicamente attive dei loro coetanei senza disabilità [9-11].

Questo pattern problematico potrebbe supportare l’ipotesi alla base di nuovi protocolli di intervento su pazienti SM tale per cui promuovere sedute basate solo su esercizi di grado intenso o mediamente inteso potrebbe essere meno utile che concentrarsi sulla parte opposta dello spettro dell’attività fisica: il comportamento sedentario.

Questo spostamento del focus delle sedute sul ridurre il comportamento sedentario e modificarlo con una leggera attività fisica nelle persone con disabilità è stato infatti proposto anche in un articolo pubblicato in “Physical Therapy” [12] e in un recente studio che riportava come non ci fosse evidenza che sessioni di esercizi fisici riescano a cambiare il comportamento sedentario pazienti [13]. Inoltre la riduzione del comportamento sedentario è sempre più motivata dall’evidenza scientifica riguardante i rischi alla salute correlati al passare troppo star seduti [14,15] come l’aumento del rischio cardio embolico [16], della depressione [17], del diabete di tipo II [18], della mortalità [19,20]. In particolar modo sui malati di sclerosi multipla si evidenza anche la correlazione tra i minuti passati in posizione seduta e le variazioni nella pressione sanguigna [21], nella fragilità [22] e nella mobilità [23]. In fine, anche da un report tratto dal “North American Research Committee” si evidenziava la necessità di agire sulla sedentarietà dei pazienti visto che una persona affetta da SM stava seduta in media il doppio rispetto alla popolazione generale (480 min/giorno contro 240 min/giorno) [11].

Il primo cambiamento sui protocolli classici proposto da Amian, Motl, Rowley et al. nel loro Management of multiple sclerosis pubblicato su BMJ include il migliorare l’abilità dei pazienti nell’utilizzo di fit-tracker come Fitbit e promuovere l’utilizzo di messaggi “Sit-less and Move-more” in una newsletter personalizzata.

La prima fase Sit-less del loro innovativo protocollo è stata progettata al fine di incoraggiare i partecipanti a interrompere i lunghi periodi in posizione seduta. La seconda fase Move-more, più evoluta, è stata pensata per aumentare il numero dei passi al giorno in aggiunta alla già presente interruzione delle sedute prolungate.

Il protocollo si sviluppa quindi attraverso delle sessioni di coaching individuali, una newsletter e un tracker Fitbit.

Il programma “Sit-less and Move-more” si concentra sull’interruzione dei prolungati periodi in posizione seduta attraverso una leggera attività fisica puntando alla consapevolezza del paziente, alla sua self-efficacy e al settaggio di obiettivi comuni e raggiungibili tra terapista e paziente.

Durante ogni settimana prende luogo una sessione individuale di coaching. Ogni sessione è accompagnata da una newsletter che viene inviata due o tre giorni prima al fine di programmare la seduta. La newsletter comprendeva poi due pagine di testo e immagini specifiche con informazioni e obiettivi.

Al paziente si chiedeva di leggere la newsletter prima delle sessioni di coaching che venivano effettuate via Skype, FaceTime o per via telefonica.

Il Fitbit viene invece indossato come strumento di auto-monitoraggio e come remider per l’attività fisica in caso di prolungate posizioni fisse.

Durante le sessioni settimanali in entrambe le fasi di questo protocollo i partecipanti e i coach controllavano e discutevano le attività decise insieme e provvedevano ad esaminare le informazioni sia sul tempo passato in maniera sedentaria sia sul numero di passi effettuati.

All’interno dello studio per il nuovo protocollo d’intervento sono stati arruolati pazienti con SM confermata da almeno un anno, disabilità acquisita di grado medio (punteggio 1-6.5 sulla scala EDSS), inattività fisica e abilità di cammino per almeno 10 metri.

I sintomi correlati alla sclerosi multipla sono misurati prima e dopo l’intervento e, ancora, dopo il periodo di follow-up. La capacità del cammino viene misurata con il Six-minute Walk Test [24]. La velocità del cammino è misurata con il 10m Walk Test [25]. Lo Short Physical Performance Battery [26] è utilizzato per valutare le abilità funzionali dei pazienti (sit-to-stand, equilibrio, deambulazione). Fatigue Severity Scale per la fatica [27]. Hospital Anxiety and Depression Scale è utilizzata per misurare la depressione dei partecipanti allo studio [28]. Il dolore viene misurato usando McGill Pain Questionnaire [29]. Il sonno è registrato utilizzando il Pittsburgh Sleep Quality Index [30]. Le abilità cognitive con il Symbol Digit Modalities Test [31]. La qualità della vita è misurata dal Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey [32]. In fine, il livello di attività fisica è misurato usando il Godin-Shephard Leisure-Time Physical Activity Questionnaire durante lo screening e durante le fasi del trattamento [33, 34]. Il comportamento sedentario e i passi al giorno sono invece misurati oggettivamente con ActivPAL3.

Le esperienze dei partecipanti al programma sono invece indagate attraverso un sondaggio online ed un’intervista individuale dopo il periodo di intervento.

Il nuovo e innovativo programma è un passo di lato rispetto al diffuso focus unico della attività ad intensità moderata o vigorosa. Probabilmente un approccio più fattibile che incoraggia la riduzione del comportamento sedentario e l’aumento della attività fisica leggera. Questo approccio potrebbe permettere dunque a un numero maggiore di pazienti con SM di ricevere benefici maggiori che potrebbero non manifestarsi nei programmi classici di esercizi vigorosi.